30 anni di cure, speranze e solidarietà
ATRI (TE) – Il Centro Regionale per la cura della Fibrosi Cistica ubicato presso l’Ospedale “San Liberatore” di Atri, compie 30 anni.
Costituito nel 1985 con una legge nazionale ha permesso di curare centinaia di bambini che hanno contratto questa terribile malattia genetica, di natura ereditaria che, in Abruzzo, ha un’incidenza di 4-5 nati malati ogni anno.
Grazie ai miglioramenti terapeutici ed alle azioni di monitoraggio, che si attuano in questi centri di riferimento, oggi la fibrosi cistica che rimane incurabile puo’ essere controllata.
Importante è la diagnosi precoce.
Il Dott. Paolo Moretti, direttore della struttura dalla sua costituzione, non nasconde la sua soddisfazione per aver ottenuto, proprio in questo periodo, dall’Assessorato alla Sanità, in collaborazione con l’Agenzia Regionale, la delibera attuativa per l’applicazione dello screening neonatale per tutti i nati della Regione, potendo offrire, finalmente, a tutti i nati abruzzesi l’opportunità di una diagnosi precoce, tramite un semplice prelievo di saliva, fondamentale nella prevenzione dei danni prodotti dalla malattia che a tutt’oggi resta una patologia molto impegnativa e non curabile.
E questo in aggiunta ai progressi della ricerca, che hanno portato all’individuazione di farmaci curativi, purtroppo non utilizzabili in tutti i pazienti.
Uno dei pazienti del Centro già beneficia di tali nuove terapie, altri tre avranno, nelle prossime settimane a disposizione un farmaco innovativo utilizzabile per le malattie rare e tre pazienti sono stati arruolati per uno studio di ricerca sperimentale internazionale al quale è stato possibile accedere grazie alla costituzione di una macroarea che vede l’Abruzzo insieme alle Marche, l’Umbria ed il Molise.
Lunedi’ 21 dicembre, con una sobria celebrazione, nella cornice del reparto di pediatria dell’ospedale di Atri, è stata consegnata al dott. Moretti una targa per ricordare i 30 anni di vita del Centro e l’impegno profuso da tutto il personale accanto ai piccoli malati e i loro genitori.
Il riconoscimento è stato consegnato dall’Ing. Pasquale Di Patre, presidente della Fidas, l’associazione dei donatori di sangue che da anni, insieme a tante altre organizzazioni di volontariato, sono state a fianco del Centro per raccogliere fondi per acquistare attrezzature, potenziare l’organizzazione e cercare di offrire ai piccoli e giovani pazienti condizioni migliori per le diagnosi, l’assistenza e le cure; veri protagonisti di tanta solidarietà e dell’organizzazione dell’evento il gruppo dei volontari per la fibrosi cistica di Canzano, rappresentato dalla Sig. ra Patrizia Scalzone.
Particolarmente significativa ed apprezzata la tradizionale presenza di una rappresentanza di atleti della Teramo Calcio che, anche quest’anno, hanno voluto offrire un dono a tutti i bambini in cura nel reparto di pediatria.
Ma altri importanti segnali di attenzione verso chi soffre di fibrosi cistica sono stati dati nei giorni scorsi a Canzano, comunità da sempre attiva attraverso forme fattive di solidarietà. Un calendario realizzato con i bambini e i ragazzi delle scuole è stato realizzato dal giovane staff dell’associazione culturale “Don’t stop me now”, in collaborazione con l’istituto comprensivo “Margherita Huck” di Castellalto grazie alla disponibilità di alunni, genitori e docenti della scuola dell’infanzia, primaria e secondaria del plesso di Canzano. I proventi della vendita del calendario, che fa parte del progetto “Lavorando…ad un sogno!”, giunto alla terza edizione, quest’anno saranno devoluti proprio al Centro Regionale per la Fibrosi Cistica d’Abruzzo. Agli alunni la malattia è stata illustrata con un video e con un linguaggio comprensibile ed adeguato. La manifestazione è poi proseguita con intensi momenti di condivisione e con la vendita dei calendari.
Il presidente dell’Associazione “Don’t stop me now”, Giuseppe Mascioni ha citato Malala Yousafzai: “Un bambino, un insegnante, una penna e un libro possono cambiare il mondo”. Alla presentazione è intervenuta, oltre al Dirigente Scolastico Adriano Trentacarlini, una delle “madri coraggio” della Lega per la lotta fibrosi cistica Abruzzo, Donatella Valeri, che ha voluto condividere la buona notizia che lo screening neonatale, da anni invocato ed atteso, è finalmente una realtà anche in Abruzzo.
La generosità dei Canzanesi e di quanti, per il tramite dei volontari, sono stati coinvolti in una straordinaria gara di solidarietà, negli anni si è rivelata determinante per l’acquisto di preziose strumentazioni di diagnosi e cura, che hanno permesso al Dott. Moretti di elevare gli standard di cura nella struttura abruzzese equiparandoli a quelli di altre regioni italiane. Più in particolare, l’impegno solidale di Canzano si è rivelato determinante per l’acquisizione di un macchinario per il monitoraggio quantitativo del reflusso gastro esofageo donato al Centro dal gruppo dei volontari in collaborazione con la Lega Fibrosi Cistica Abruzzo e la Fidas di Teramo e con il contributo di svariati enti.
Un’ulteriore donazione al Centro è stato lo Spirometro, strumento indispensabile per misurare la funzionalità respiratoria dei piccoli pazienti. Anche in questo caso la sfida solidale è partita da Canzano e, grazie al supporto di numerosi altri Enti, associazioni e realtà produttive locali, è arrivata a raccogliere la ragguardevole cifra di 40.000 euro. Ma la raccolta fondi non si è fermata qui ed ha rilanciato altri ambiziosi obiettivi, come l’acquisto di un Densitometro, finalizzato al monitoraggio della concentrazione di calcio nell’osso.
