Il Sindaco Ferrara: “Questa luce è anche il monito a non spegnere l’attenzione fino ad oggi costruita intorno ai temi delle malattie rare”
CHIETI – Il 28 febbraio anche Chieti si illuminerà con i colori della Giornata delle Malattie Rare. Sarà la fontana di piazza Valignani a tingersi del blu, verde e fuxia che hanno condotto alla XIV edizione l’iniziativa a cura di UNIAMO, la Federazione Malattie Rare.
“Si tratta di consapevolezza e civiltà – così il sindaco Diego Ferrara e la consigliera Silvia Di Pasquale – Siamo consapevoli del fatto che grazie alla ricerca oggi ci sono più certezze in merito alla natura e alla cura di patologie che colpiscono lo 0,05% della popolazione, manifestando 1 caso ogni 2.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate si attesta tra 7.000 e 8.000, parliamo di malattie gravi, croniche, progressive e non sempre diagnosticabili, tanto che il 30% dei malati non riesce ad avere una diagnosi.
È anche una questione di civiltà, perché bisogna sostenere le famiglie e chi è affetto da queste patologie, dando il massimo del supporto possibile e a tal proposito siamo ben felici che da lunedì scorso sia operativo al 7° livello dell’ospedale di Chieti lo sportello informativo per le malattie rare e quelle emorragiche trombotiche, grazie alla onlus A.Ma.r.e. (Associazione malattie rare ematologiche), segno di un’attenzione che la nostra sanità riserva a un campo che colpisce soprattutto i bambini.
Chi vive queste particolari situazioni, sappia che la nostra fontana illuminata con i colori della giornata significa attenzione e ascolto e che attraverso l’informazione e il sostegno si alimenta una ricerca che è materia preziosa per la diagnosi e la terapia di tante patologie, che potrebbero essere affrontate meglio se fossero trattate con diagnosi precoci. Questa luce è anche il monito a non spegnere l’attenzione fino ad oggi costruita intorno a tali temi, perché quando il covid, ci auguriamo al più presto, passerà, resterà comunque da affrontare tutto il resto e non si può perdere tempo, quando c’è un percorso aperto e un cammino da portare avanti per migliorare la vita di migliaia di persone e famiglie”.
