MONTESILVANO (PE) – Irene e la mamma Silvana sono state ricevute ieri mattina in Comune per far conoscere una rara malattia genetica nota come sindrome di Rett.
Irene ha 8 anni, ma sin dall’età di sedici mesi la sua vita e quella dei suoi affettuosi genitori ha subito un brusco cambiamento.
La bambina iniziava a mostrare i sintomi della sindrome di Rett: ha smesso di camminare, di muovere le mani, di parlare ed anche il suo respiro diventava più affannoso.
Andreas Rett fu il medico austriaco che per primo scrisse nel 1966 un articolo scientifico in cui venivano descritti di sintomi della malattia. Oggi si stima che la sindrome di Rett sia considerata la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un’incidenza stimata di circa 1/10.000 nati femmina.
Irene con i suoi occhioni scuri e vispi, il suo sorriso contagioso, è una delle due bambine montesilvanesi affette dalla Rett, e si stima che in tutto l’Abruzzo ci siano 9 casi di bambine colpite dalla stessa sindrome.
A ricevere la piccola Irene, accompagnata dalla mamma Silvana, c’erano il Sindaco Francesco Maragno, il Vice Sindaco Ottavio De Martinis, l’Assessore Valter Cozzi e Claudio Ferrante dell’Ufficio Disabili del Comune di Montesilvano.
Dall’1 al 19 giugno 2017 il Comune di Montesilvano ha voluto aderire alla campagna di sensibilizzazione per aiutare la ricerca al fine di offrire un futuro migliore a bambine come Irene. «Come padre, prima ancora che come Sindaco, – dichiara il Sindaco Francesco Maragno – oggi ho avuto una lezione di vita dalla giovane mamma Silvana e dalla piccola Irene. La forza, l’entusiasmo, la gioia di vivere di mamma Silvana sono stati così contagiosi che non potuto non riflettere su quanto la speranza sia più forte e nobile di ogni becero desiderio che spesso costringe ognuno di noi a non distogliere gli occhi dal superfluo, non cogliendo invece che ci possono essere occasioni di grande felicità anche quando una famiglia ha il dono di poter stare vicino ad una bimba come Irene. Il Comune farà quello che è nelle sue possibilità per sostenere la ricerca che sembra sia già sulla buona strada per trovare una cura per la Sindrome di Rett».
Nel clima gioioso che ha caratterizzato l’incontro con Irene, si è avuto modo di approfondire le diverse forme di manifestazione della sindrome di Rett e le possibilità di cura della stessa. «Siamo solidali e vicini alla famiglia di Irene – dichiara il Vice Sindaco De Martinis – e a tutte quelle famiglie costrette a convivere con la sindrome di Rett. Abbiamo un duplice obbiettivo: sensibilizzare su questa malattia e sostenere la ricerca. Il Comune di Montesilvano attraverso l’Ufficio Disabili ha accompagnato Irene e la sua splendida famiglia nel percorso di vita sociale, scolastica, e riabilitativa, ora vogliamo che tutti i bimbi come Irene possano e debbano essere curati. Per fare questo è necessario che ognuno sostenga la ricerca scientifica attraverso un sms solidale».
Il Comune di Montesilvano segue infatti Irene da molti anni ed è stato offerto un valido supporto psicologico. «Abbiamo conosciuto Irene fin dalla sua nascita – dice Claudio Ferrante – ed abbiamo verificato come la malattia abbia privato Irene di tutte le azioni quali: parlare, camminare, usare le mani. Per fortuna la ricerca scientifica ha dato risultati importantissimi sugli animali. Ora manca solo che la cura sia sperimentata e possa essere efficace sull’uomo. La sindrome di Rett è curabile, ma occorre investire in molti progetti per rendere questa scoperta applicabile alle bambine. Oggi con l’aiuto di tutti possiamo sconfiggere questa terribile malattia!».
Attraverso l’invio di un sms al numero 45569 è possibile donare 2,00 € fino al 19 giugno 2017 per aiutare la ricerca e sconfiggere così la Sindrome di Rett.
