PESCARA – Oggi, 18 gennaio a Pescara alle ore 09.30 presso il Centro Espositivo dell’Ex Cofa al PortoTuristico “Marina di Pescara”, si svolgerà il convegno dal titolo“Malattie rare tra passato e futuro”, coordinato dalla ADRICESTA Onlus.L’ evento rappresenta una tappa importante nel progetto annuale sulle Malattie Rare che la ASL di Pescara, guidata dal manager Claudio D’Amario ha voluto sostenere, individuando come referente il dottor Giuliano Lombardi, che traccia un primo bilancio di queste attività, presentata in Conferenza Stampa nel Giugno 2013: “ Sono stati mesi di grande attività per lo sportello – spiega Lombardi – con un front office che ha affrontato problemi di notevole rilevanza sociale perché legati a patologie che per la maggior parte sono gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche. È stato uno sportello utilissimo anche perché ha consentito di controllare e spesso di limitare la mobilità passiva dei pazienti”.
Tra i punti chiave del convegno sulle Malattie Rare, il dottor Giuliano Lombardi, indica i rapporti coi territori, che saranno trattati nell’introduzione, e il ruolo delle associazioni. Molto importante è anche il sistema di screening, per avere diagnosi precoci. Un approfondimento del convegno sarà inoltre dedicato alle Malattie Rare in gastroenterologia, prima della tavola rotonda sull’assistenza.
“Affronteremo il tema delle Malattie Rare sotto diversi punti di vista – dice ancora il dottor Lombardi – e parleremo anche del software che stiamo realizzando per mettere in rete tutti gli specialisti del territorio e i centri di coordinamento. Con questo strumento andremo quindi a dare risposte anche alle problematiche legate alle liste d’attesa”.
Il convegno al quale parteciperanno tutti i pediatri d’Abruzzo, tratterà sotto diversi aspetti il tema delle Malattie Rare, condizioni morbose poco frequenti per definizione, ma anche poco conosciute, poco studiate e spesso mancanti di una terapia adeguata. Sono spesso chiamate “malattie orfane” perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. La peculiarità delle malattie rare risiede nel fatto che esse richiedono una assistenza specialistica e continuativa di dimensioni tali da non poter essere supportata senza un importante intervento pubblico. I soggetti affetti da malattie rare si trovano pertanto in una situazione di doppio disagio: il primo derivante dall’essere affetto da una patologia quasi sempre molto severa, il secondo dal non essere riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe. Queste considerazioni hanno progressivamente portato a sostituire l’appellativo di “raro” con quello di “orfano”, inteso come privo di attenzione e risorse. Sotto le spinte di tali considerazioni si è iniziato a destinare risorse, sempre più rilevanti, alla ricerca e all’assistenza di tali patologie. Diviene dunque necessario stimare con esattezza l’impatto nella popolazione e nei servizi sanitari che il complesso delle malattie rare comporta.
